Cuando los padres se enteran de que un hijo tiene cáncer, a menudo sienten que su mundo se viene abajo. De repente puede parecer que su vida está fuera de control. Tal vez, lo primero que piensan es cómo pudo haberle pasado esto a su hijo y cómo harán para sobrellevarlo.
El diagnóstico de cáncer es impactante y abrumador, especialmente en los niños. Sin embargo, el pronóstico del cáncer infantil sigue mejorando. Y las probabilidades de una cura son cada vez mayores.
El proceso de duelo es una respuesta normal ante una pérdida. Por ejemplo, la pérdida de su hijo antes saludable, la pérdida de su rutina cotidiana normal, el impacto del diagnóstico en los demás miembros de la familia y el impacto económico del diagnóstico. El proceso de duelo varía según la persona. El niño que tiene cáncer, los padres, los hermanos y los demás miembros de la familia atravesarán el proceso de duelo.
A continuación, se incluyen algunos consejos prácticos que pueden ayudarlo a atravesar este momento:
A veces, la ignorancia o la falta de conocimientos son sus peores enemigos. Empápese de información para aliviar la frustración. No dude en hacer preguntas sobre la enfermedad de su hijo. Es recomendable que anote en un cuaderno todas las historias clínicas y la información sobre el diagnóstico del niño. En ocasiones, los padres pueden estar muy paralizados o demasiado afligidos mientras están en el hospital o en el consultorio del proveedor de atención médica con su hijo como para recordar todo lo que dijo el proveedor. Tome notas. Considere la posibilidad de que otro miembro de la familia o un amigo cercano lo acompañe a las citas. Estas personas pueden brindarle apoyo, hacer preguntas esclarecedoras y ayudarlo a revisar todo más tarde. O hable con el proveedor de atención médica respecto de grabar las conversaciones para poder repasarlas después.
A medida que el tiempo pase, podrá mirar hacia atrás y darse cuenta de que hay avances, aunque por momentos parezca que no es así. Un diario privado le permite expresar las emociones que no quiere compartir, pero que es importante que reconozca.
De este modo, entenderá cuáles son los gastos que se cubrirán y qué es lo que tal vez usted deba pagar. Intente forjar una relación con una persona determinada en su compañía de seguros. Puede ser una persona del departamento de atención al cliente o de beneficios. Esa persona puede ayudarlo con su plan del seguro. Por ejemplo, si tiene preguntas sobre las facturas médicas o si necesita una autorización previa para los procedimientos especiales.
Tendrá que ocuparse de las compras, de lavar la ropa y de revisar el correo todos los días o semanalmente. Tener que realizar algunas de estas actividades "habituales" lo ayudará a sobrellevar la situación y sentirse más en control. Pero si la idea de ocuparse de las actividades de todos los días hace que su ansiedad se vuelva abrumadora, no se sienta obligado a hacer las tareas "normales". No hay nada que sea normal en su situación actual. No dude en hacer un cambio en sus responsabilidades y pedir ayuda. A menudo, los amigos y los familiares preguntarán si hay algo que puedan hacer para ayudar. Piense en la posibilidad de responder afirmativamente a esta pregunta. Pídales que le hagan las compras, que ayuden con el lavado de la ropa o la limpieza de la casa, que pasen a buscar a los otros niños por sus actividades o que preparen la cena. Al "asignarle" a un amigo o a un familiar una tarea con la cual ayudarlo también hará que sientan que están colaborando.
Si bien la atención principal está puesta en su hijo con cáncer, intente pasar tiempo con sus otros seres queridos, como lo haría normalmente. Es bueno que se diviertan juntos, incluso cuando un niño de la familia tiene cáncer. Aliviar el estrés y fortalecer las relaciones los ayudará a todos a sobrellevar mejor la enfermedad de su hijo.
Infórmese sobre los servicios de apoyo disponibles en el hospital que lo ayuden a hacer frente a la situación. Por ejemplo, trabajadores sociales, gestores de casos, asesores financieros, consejeros o reuniones con otras familias. No tenga miedo de pedir ayuda. La necesidad de apoyo de cada familia es diferente. Piense en buscar un grupo de apoyo en la zona donde vive o en línea. A través de estos grupos, usted y su hijo pueden hablar con otras personas que atraviesen una situación similar. El equipo de atención médica de su hijo quizás pueda sugerirle un grupo de apoyo específico. También pregunte al equipo de atención médica sobre los recursos locales que pueden ayudarlo con cosas como el transporte o las inquietudes financieras, si es necesario.
A veces, con la mejor intención, los amigos y los familiares dirán las peores cosas en el momento de un diagnóstico del cáncer. Ellos realmente quieren ayudar o brindar su apoyo. Pero en ocasiones no saben cómo responder. Sus palabras pueden ser hirientes o decepcionantes, aunque esa no haya sido su intención. Debe darse cuenta de que las personas no sabrán cuáles son sus necesidades a menos que usted se las diga. Hay veces que es más sencillo ser franco y decir, "solo desearía que te sientes tranquilamente conmigo y que me hagas compañía" o "necesito estar un rato a solas en este momento". No tenga miedo de expresar sus necesidades durante este tiempo.
Puede que otros padres o conocidos quieran hablar con usted acerca de sus experiencias con el cáncer. Tal vez crean que lo están ayudando, pero, en cambio, pueden hacer que su situación se sienta incluso más abrumadora. Es importante que evite estas conversaciones si no lo ayudan. Y, si no puede hacerlo, intente con amabilidad decirle a la persona que sus comentarios le generan angustia y no son útiles. En este momento, es bueno expresar lo que necesita.
A medida que atraviese la enfermedad de su hijo, adquirirá conocimientos y habilidades importantes. Al compartir sus experiencias en un grupo de apoyo o en otro entorno, podría ayudar a otros padres y a sus familias.
A continuación, se incluye una lista de consejos para los pacientes, los padres y los hermanos que puede ayudarlos a lidiar con sus emociones, según la edad del niño con cáncer y la edad de los hermanos:
Para los pacientes:
Sostenerlos
Acariciarlos
Mecerlos
Poner música suave
Abrazarlos
Mimarlos
Distraerlos con juguetes u objetos coloridos
Armar una habitación alegre en el hospital
Llevar a los hermanos de visita
Mantener los horarios habituales para dormir y comer
Para los hermanos:
Abrazarlos con frecuencia
Llevarlos a visitar a la hermana o al hermano enfermo
Mantenerlos cerca de los padres, si es posible
Recurrir a familiares, amigos o guarderías para respetar su rutina cotidiana habitual
Asegurarse de que uno de los padres comparta momentos con ellos a diario
Grabar canciones de cuna, cuentos o mensajes para cuando los padres no pueden estar en casa
A los niños pequeños, asegurarles a menudo que su mamá o su papá volverán pronto
Darles explicaciones muy sencillas y en repetidas ocasiones sobre lo que está sucediendo
Brindarles alivio cuando estén afligidos o temerosos
Asegurarse de que entiendan lo que está sucediendo
Ofrecerles opciones, cuando sea posible
Enseñarles a expresar su enojo de una manera aceptable
Mantener el horario cotidiano normal para comer y dormir
Explicarles de manera sencilla el motivo de la aflicción, la tristeza o el llanto de los padres
Explicarles de forma sencilla que el hermano o la hermana está enfermo y que está recibiendo ayuda
Brindarles alivio y tranquilizarlos respecto de la ausencia de los padres
Hacer los arreglos para que reciban cuidado diario confiable y para que se mantengan las rutinas habituales
Hacer que uno de los padres vea al niño todos los días, si es posible
Estar atento a los cambios en la conducta
Tranquilizarlos con respecto a la angustia o la tristeza de los padres
Asegurarles en reiteradas ocasiones que no son responsables del cáncer
Explicarles que es normal sentir tristeza, enojo y culpa
Permitir que se guarden sus sentimientos para sí, si es lo que prefieren
Sugerir que lleven un registro personal escrito o con dibujos de sus pensamientos y sentimientos
Hacer arreglos para que hagan actividad física, si es posible
Explicarles el diagnóstico y el tratamiento de una manera que puedan entender y, cuando sea posible, incluir al niño en las conversaciones sobre estos temas
Responder todas las preguntas de forma sincera y con un lenguaje claro, incluso la pregunta sobre si va a morir (hable con el equipo de atención del cáncer sobre cómo responder)
Estar atento a las preguntas no formuladas
Facilitar la comunicación con los hermanos, los amigos y los compañeros de clase, si es lo que el niño desea
Entablar contacto con otros pacientes para saber cómo lidiaron con el diagnóstico
Enseñarles sobre los sentimientos normales de temor, ansiedad, tristeza o enojo
Alentar a los hermanos a expresar sus sentimientos y sugerirles que le escriban al paciente, lo llamen por teléfono o le envíen dibujos o mensajes grabados
Darles información que sea comprensible sobre el diagnóstico y el tratamiento
Responder todas las preguntas con sinceridad, incluso la pregunta sobre si su hermano va a morir
Estar atento a las preguntas no formuladas, especialmente sobre la salud personal
Asegurarles en reiteradas ocasiones que el hermano no es responsable de haber causado el cáncer
Informar a los maestros y entrenadores sobre la situación familiar
Encargarse de que las actividades escolares y las demás actividades continúen según lo programado
Alentar a los hermanos a que se diviertan, a pesar de la enfermedad del hermano o la hermana
Planificar la disponibilidad diaria de uno de los padres
Explicarles que está bien que los padres estén afligidos o tristes, o que lloren
Darles información sobre las reacciones emocionales normales ante el diagnóstico de cáncer
Alentarlos a que expresen sus sentimientos a alguna persona, ya sea a los padres, a los familiares o a los miembros del personal
Tolerar la reticencia a comunicar los pensamientos y los sentimientos
Alentarlos a que lleven un diario
Asegurarles en reiteradas ocasiones que no son responsables de haber causado el cáncer
Incluirlos en todas las conversaciones con los padres sobre el diagnóstico y la planificación del tratamiento
Alentarlos a que hagan preguntas (los padres deben estar atentos a las preguntas no formuladas)
Abordar las preocupaciones espirituales que se relacionan con la pregunta: "¿Por qué me pasa esto a mí?"
Permitirles momentos de privacidad para que interactúen con los profesionales del equipo
Darles la tranquilidad de que los padres y los miembros de la familia estarán disponibles para enfrentar las crisis
Alentarlos a que compartan el diagnóstico con sus pares y compañeros de clase
Organizar las visitas de los hermanos y los amigos
Facilitar el contacto con otros pacientes adolescentes, si se desea
Incluir a los adolescentes en los hechos relacionados con el diagnóstico
Asegurarles que el cáncer no es contagioso
Asegurarles que nada de lo que hicieron o dijeron causó el cáncer
Darles información detallada sobre el diagnóstico y el plan de tratamiento
Responder todas las preguntas con sinceridad
Coordinar el acceso al plan de tratamiento, si se desea
Hablar sobre las cuestiones espirituales relacionadas con el diagnóstico
Animarlos a que expresen sus sentimientos
Coordinar cómo se harán las tareas diarias de la casa
Darles la tranquilidad de que la familia será capaz de manejar las crisis
Alentar la participación habitual en las actividades escolares y otras actividades
Solicitar a un familiar o a un amigo que le preste especial atención a cada hermano adolescente
Los distintos miembros del equipo de atención del cáncer pueden ayudar a su familia, si es necesario. No se puede pasar por alto la gravedad de un diagnóstico de cáncer ni de las dificultades del tratamiento.