¿Qué es la espondilitis anquilosante juvenil?

La espondilitis anquilosante juvenil es un tipo de artritis. Afecta a los niños en la columna vertebral y en lugares en los que los músculos, tendones y ligamentos se adhieren al hueso. Anquilosante significa agarrotado o rígido. Espóndil quiere decir columna vertebral. Itis se refiere a la inflamación. La EAJ afecta a niños y hombres más que a niñas y mujeres. Suele aparecer entre los 17 y los 35 años. Es una afección a largo plazo (crónica). Algunas personas tendrán períodos de tiempo en los que la enfermedad está inactiva o es leve (en remisión). Otras tendrán más síntomas continuamente.

¿Qué causa la espondilitis anquilosante juvenil?

Los investigadores no conocen la causa exacta. Suele ser hereditaria (se pasa de padres a hijos). El marcador genético llamado HLA-B27 se encuentra en casi todos los caucásicos y en la mitad de los afroamericanos que tienen la enfermedad. Pero sólo una pequeña cantidad de personas que tiene el marcador desarrolla la enfermedad. Por esta razón, los investigadores no saben a ciencia cierta si el marcador genético aumenta el riesgo de la enfermedad.

¿Quiénes corren el riesgo de tener espondilitis anquilosante juvenil?

Un niño puede tener mayor riesgo de tener EAJ si tiene:

• Miembros de la familia con EAJ
• El marcador genético HLA-B27

¿Cuáles son los síntomas de la espondilitis anquilosante juvenil?

Los síntomas pueden ser levemente distintos en cada niño. Aparecen y desaparecen con el tiempo y pueden incluir:

• Dolor en la espalda, las articulaciones, los glúteos, los muslos, los talones y los hombros.
• Rigidez matinal que mejora con la actividad
• Problemas para pararse derecho
• Problemas para respirar profundo
• Pérdida del apetito
• Pérdida de peso
• Cansancio (fatiga)
• Fiebre
• Dolor en los ojos, enrojecimiento y sensibilidad a la luz

Los síntomas de la espondilitis anquilosante juvenil pueden parecerse a los de otros problemas de salud. Asegúrese de que su hijo o hija vea a su proveedor de atención médica para recibir un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica la espondilitis anquilosante juvenil?

Como los síntomas son similares a los de otras enfermedades, la EAJ puede ser difícil de diagnosticar.              

El proveedor de atención médica le preguntará sobre los síntomas de su hijo y sus antecedentes de salud. También puede preguntarle sobre los antecedentes de salud de su familia. Le realizará un examen físico a su hijo/a. Además, es probable que le hagan pruebas y análisis tales como:                                                                                                                                         

• Radiografías. Esta prueba usa pequeñas cantidades de radiación para crear imágenes de los tejidos en el interior del cuerpo. Las radiografías muestran cambios en la columna vertebral y las articulaciones. Es posible que los cambios no sean visibles en la etapa inicial.
• Otras pruebas de diagnóstico por imágenes. Se pueden realizar otras pruebas que crean imágenes del cuerpo. Por ejemplo, una IRM. Esta prueba usa grandes imanes y una computadora para generar imágenes de los tejidos del cuerpo.
• Análisis de sangre. No hay análisis específicos para diagnosticar la EAJ. Pero es posible que le indiquen análisis de sangre tales como:
• Eritrosedimentación. Este análisis se realiza para ver si hay inflamación en el cuerpo. Un niño con EAJ tienen un nivel alto de eritrosedimentación, aunque también puede deberse a otras causas.
• Detección del antígeno (HLA-B27). Es un análisis de sangre para detectar ciertas enfermedades autoinmunes. El HLA-B27 es un antígeno. Si este antígeno está presente, es posible que haya algún tipo de enfermedad autoinmune. Al igual que la eritrosedimentación, el resultado de este estudio no es específico de la EAJ y puede tener otras causas.

Diagnosticar la EAJ puede ser complicado. El proveedor de atención médica de su hijo/a puede sugerirle que consulte a un médico especialista en enfermedades de las articulaciones (reumatólogo).

¿Cómo se trata la espondilitis anquilosante juvenil?

Los objetivos del tratamiento de la EAJ son:

• Reducir el dolor y la rigidez
• Prevenir las deformidades
• Ayudar a su hijo/a a ser lo más activo posible

El tratamiento dependerá de los síntomas, la edad y el estado general de salud de su hijo/a. También variará según la gravedad de la afección. El tratamiento puede incluir lo siguiente:

• Medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE) para reducir el dolor y la inflamación.
• Uso a corto plazo de corticosteroides para reducir la inflamación.
• FARME (fármacos antirreumáticos modificadores del curso de la enfermedad), como metotrexato, para disminuir la inflamación en el cuerpo.
• Los medicamentos biológicos, como infliximab o etanercept, para disminuir la inflamación en el cuerpo.
• Actividad física regular, incluidos ejercicios para fortalecer los músculos de la espalda.
• Fisioterapia

¿Cuáles son las posibles complicaciones de la espondilitis anquilosante juvenil?

Las posibles complicaciones de la EAJ incluyen:

• Daño en las articulaciones
• Huesos de la columna y el pecho que se juntan (se fusionan)
• Curva anormal de la columna hacia adelante (cifosis)
• Problemas para respirar a causa de los cambios en la columna vertebral y el pecho (enfermedad pulmonar restrictiva)
• Fracturas en los huesos de la columna vertebral
• Problemas en el corazón, los ojos y los riñones

Cómo vivir con espondilitis anquilosante juvenil

La EAJ es una afección a largo plazo (crónica). Algunas personas tendrán períodos de tiempo en los que la enfermedad está inactiva o es leve (en remisión). Otras tendrán más síntomas continuamente.

Diagnosticarla y tratarla a tiempo es importante para disminuir o retrasar las complicaciones. Asegúrese de ayudar a su hijo/a a:

• Mantenerse lo más activo posible
• Equilibrar la actividad y el descanso
• Seguir una dieta saludable

También asegúrese de que su hijo/a deje de fumar o nunca empiece. El fumar se asoció a tener más problemas con la EAJ.

Es importante trabajar con el equipo de atención médica de su hijo/a para crear el plan de tratamiento continuo que mejor se ajuste a sus necesidades. 

¿Cuándo debo llamar al proveedor de atención médica de mi hijo?

Comuníquese con el proveedor de atención médica si su hijo/a tiene dolor de espalda o en las articulaciones, rigidez matutina u otros síntomas de EAJ.

Si su hijo/a tiene EAJ, llame al proveedor de atención médica ante cualquiera de los siguientes síntomas:

• Síntomas en los ojos
• Problemas para respirar
• Otros síntomas nuevos
• Síntomas que empeoran

Puntos claves sobre la espondilitis anquilosante juvenil

• La espondilitis anquilosante juvenil es un tipo de artritis. Afecta la columna vertebral y los lugares en los que los músculos, tendones y ligamentos se adhieren al hueso.
• Los síntomas abarcan dolor y rigidez en la espalda, las articulaciones, los glúteos, los muslos, los talones y los hombros.
• Diagnosticar la EAJ puede ser complicado. El proveedor de atención médica de su hijo/a puede sugerirle que consulte a un médico especialista en enfermedades de las articulaciones (reumatólogo).
• Los objetivos del tratamiento de la EAJ son reducir el dolor y la rigidez y ayudar a su hijo/a a estar activo.
• El tratamiento puede incluir medicamentos, ejercicios y fisioterapia.
• La EAJ es una afección a largo plazo (crónica). Algunas personas tendrán períodos de tiempo en los que la enfermedad está inactiva o es leve (en remisión). Otras tendrán más síntomas continuamente.

Próximos pasos

Consejos para ayudarle a aprovechar al máximo una visita al proveedor de atención médica de su hijo/a:

• Tenga en mente la razón de la visita y qué desea que suceda.
• Antes de su visita, escriba las preguntas que quiere hacerle.
• En la visita, escriba el nombre de un diagnóstico nuevo y de todos los medicamentos, tratamientos o análisis nuevos. Además, anote todas las instrucciones nuevas que le dé el médico para su hijo/a.
• Pregunte por qué se le indica un medicamento o tratamiento nuevo, y cómo ayudará a su hijo/a. Además, consulte cuáles serán los efectos secundarios.
• Pregunte si la afección de su hijo/a se puede tratar de otras maneras.
• Infórmese de por qué se recomienda un análisis o procedimiento y qué podrían significar los resultados.
• Consulte qué puede ocurrir si su hijo/a no toma el medicamento o no se hace un análisis o procedimiento.
• Si su hijo/a tiene una cita de control, anote la fecha, la hora y el propósito de esa visita.
• Averigüe cómo puede comunicarse con el médico de su hijo/a después del horario de consultorio. Es importante por si se enferma y usted necesita hacer preguntas o pedir un consejo.