Trasplante de hígado en los niños

¿Qué es un trasplante de hígado en los niños?

Un trasplante es una cirugía para reemplazar un hígado enfermo por uno sano de otra persona.

El nuevo hígado puede provenir de un donante de órganos que acaba de morir y también de una persona viva y sana, que recibe el nombre de donante vivo. El donante vivo puede ser un familiar o una persona sin parentesco con su hijo, pero con un tipo de sangre compatible.

Las personas que donan parte de su hígado pueden tener vidas sanas con la parte restante. El hígado es el único órgano del cuerpo que puede reemplazar el tejido perdido o dañado (regenerarse).

Después de la cirugía, el hígado del donante pronto volverá a crecer hasta alcanzar su tamaño normal. La parte que su hijo recibe como un hígado nuevo también crecerá hasta llegar a su tamaño normal en el término de unas semanas.

¿Por qué mi hijo podría necesitar un trasplante hígado?

Se recomienda un trasplante de hígado en el caso de los niños que tienen problemas hepáticos graves y que morirán si no tienen un hígado nuevo. La enfermedad hepática más común en los niños que deben recibir trasplantes es la atresia biliar, una enfermedad poco frecuente del hígado y las vías biliares que ocurre en los recién nacidos.

Otras afecciones pueden incluir las siguientes:

  • Cáncer de hígado y otros tumores hepáticos

  • Insuficiencia hepática repentina o aguda debido a una enfermedad autoinmunitaria, a causas desconocidas o a la sobredosis de medicamentos, por ejemplo, el acetaminofén (paracetamol)

  • Otras enfermedades hepáticas genéticas o hereditarias 

  • Afecciones presentes en el momento del nacimiento, como el síndrome de Alagille o los trastornos colestásicos

  • Hepatitis viral

  • La acumulación de un exceso de hierro en el cuerpo que puede dañar los órganos y que se conoce como hemocromatosis

  • Alfa-1 antitripsina, una afección hereditaria que aumenta el riesgo de tener enfermedad hepática

¿Cuáles son los riesgos de un trasplante de hígado para un niño?

Las complicaciones posibles de la cirugía de trasplante de hígado pueden incluir lo siguiente:

  • Que el hígado nuevo sea rechazado por el sistema inmunitario del cuerpo

  • Sangrado

  • Infección

  • Que se obstruyan los vasos sanguíneos que irrigan el hígado nuevo

  • Que haya filtración de bilis u obstrucción de las vías biliares

  • Que el hígado nuevo no funcione durante un tiempo corto justo después de la cirugía

El rechazo es una reacción normal del sistema inmunitario del cuerpo, o el sistema que combate las enfermedades, a un objeto o un tejido extraño. Cuando se coloca un hígado nuevo en el cuerpo de su hijo, el sistema inmunitario lo considera una amenaza y lo ataca.

Para ayudar al hígado nuevo a sobrevivir en el cuerpo de su hijo, le darán medicamentos para prevenir el rechazo, llamados inmunodepresores. Estos medicamentos debilitan la respuesta del sistema inmunitario. Es posible que su hijo deba tomarlos de por vida.

¿Cómo preparo a mi hijo para un trasplante de hígado?

Si el proveedor de su hijo cree que el niño puede ser un buen candidato para un trasplante de hígado, lo derivará a un centro de trasplante para que lo evalúen. Los centros de trasplante están ubicados en determinados hospitales por todo Estados Unidos.

A su hijo lo revisarán los miembros del equipo del centro de trasplante, y serán ellos los que decidirán si agregar el nombre del niño a una lista de espera nacional para trasplantes. El equipo del centro de trasplante estará formado por las siguientes personas:

  • Un cirujano de trasplantes

  • Un proveedor de trasplantes que se especializa en el tratamiento del hígado, llamado hepatólogo

  • Enfermeros de trasplantes

  • Un trabajador social

  • Un psiquiatra o psicólogo

  • Otros miembros del equipo, como un nutricionista, un capellán o un anestesista

El proceso de evaluación para el trasplante

Antes de que puedan agregarlo a la lista de espera para trasplantes, su hijo debe someterse a una evaluación completa. El equipo del centro de trasplante le hará muchas pruebas, entre ellas las siguientes:

  • Evaluación psicológica y social. Se le hacen estas pruebas a su hijo, si tiene la edad suficiente, y a su familia.

  • Análisis de sangre. Se hacen para ayudar a encontrar un donante compatible y evaluar la prioridad del niño en la lista de espera. También pueden ser útiles para aumentar las probabilidades de que el organismo del niño no rechace el hígado del donante.

  • Pruebas de diagnóstico. Se pueden hacer pruebas para examinar el hígado de su hijo y evaluar su salud general. Estas pruebas pueden incluir radiografías, ecografías, biopsia del hígado y análisis dentales.

El equipo del centro de trasplante revisará los resultados y la información de todas las pruebas de su hijo. Cada centro de trasplante tiene normas sobre quiénes pueden recibir un trasplante de hígado.

Es probable que su hijo no pueda recibir un trasplante en los siguientes casos:

  • Si tiene una infección actual o crónica que no puede tratarse.

  • Si tiene cáncer metastásico, un cáncer que se ha propagado desde su ubicación principal a una o más partes del cuerpo.

  • Si tiene problemas graves del corazón u otros problemas de salud.

  • Si tiene una afección grave, además de la enfermedad hepática, que no mejoraría después de un trasplante.

Ingreso a la lista de espera

Si se acepta a su hijo como candidato para un trasplante, se lo agregará a una lista de espera nacional para trasplantes. A las personas que necesitan un hígado nuevo con mayor urgencia se las anota en los primeros lugares de la lista. Su hijo puede estar en la lista de espera solo unos pocos días o algunas semanas antes de recibir el órgano donado. Si no hay un donante emparentado vivo, tal vez su hijo deba esperar meses o años. Durante este tiempo, los proveedores y el equipo de trasplante controlarán de cerca a su hijo. También hay grupos de apoyo a su disposición para brindarle ayuda durante este tiempo de espera.

Lo llamarán cuando haya un hígado disponible porque ha muerto un donante. Deberá ir de inmediato al hospital para preparar a su hijo para la cirugía.

Si el hígado proviene de un donante vivo, la cirugía se programará con antelación. La cirugía de su hijo y la del donante se harán al mismo tiempo. El donante debe estar en buen estado de salud y su tipo de sangre debe ser compatible con el de su hijo. El donante también se someterá a una prueba psicológica, cuyo fin es asegurarse de que esté cómodo con esta decisión.

¿Qué ocurre durante una cirugía de trasplante de hígado en un niño?

Una vez que haya un hígado disponible para su hijo, se les pedirá a usted y al niño que vayan al hospital de inmediato. Esta llamada puede ocurrir en cualquier momento, así que siempre debe estar preparado para ir al hospital. Allí le harán a su hijo otros análisis de sangre definitivos para confirmar que el hígado sea compatible.

Luego su hijo irá a cirugía. El trasplante puede tardar de 6 a 12 horas, lo que variará en función del caso de su hijo. Durante la cirugía, un miembro del equipo de trasplante lo mantendrá informado sobre el avance de la cirugía.

La cirugía de trasplante de hígado requiere hospitalización. Los procedimientos pueden variar. Depende de la afección de su hijo y de las prácticas del proveedor.

Generalmente, un trasplante de hígado sigue este proceso:

  1. Le indicarán a su hijo que se quite la ropa y le darán una bata para que se ponga.

  2. Le colocarán una vía intravenosa en el brazo o la mano. Le pondrán otros tubos o catéteres en el cuello y la muñeca, o posiblemente debajo de la clavícula o en la zona de la ingle. Estos se usan para controlar el corazón y la presión arterial de su hijo, y para tomar muestras de sangre.

  3. Pondrán a su hijo boca arriba sobre la mesa de operaciones.

  4. Le colocarán una sonda en la vejiga para sacar la orina.

  5. Su hijo recibirá anestesia general para que se duerma profundamente. Después de que esté sedado, el anestesista le introducirá un tubo en los pulmones para ayudarlo a respirar con una máquina llamada respirador. El anestesista seguirá controlando la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la respiración y los niveles de oxígeno de su hijo durante la cirugía.

  6. Le limpiarán la piel del sitio quirúrgico con una solución estéril.

  7. El médico hará un corte o una incisión justo debajo de las costillas, a ambos lados del abdomen de su hijo. La incisión se extenderá unos pocos centímetros en línea recta vertical hasta el esternón.

  8. El médico separará cuidadosamente el hígado enfermo de los órganos y las estructuras cercanas.

  9. Se cerrarán con pinzas las arterias y las venas que están conectadas para detener el flujo de sangre al hígado enfermo.

  10. Pueden usarse diferentes métodos quirúrgicos para extirpar el hígado enfermo e implantar el hígado del donante. El método que se use dependerá del caso específico de su hijo.

  11. El hígado enfermo se extirpará después de haber sido separado de los vasos sanguíneos.

  12. El cirujano revisará el hígado del donante antes de implantarlo en el cuerpo de su hijo.

  13. El hígado del donante se conectará a los vasos sanguíneos del niño. Se iniciará la circulación de la sangre al hígado nuevo. El cirujano hará una revisión para detectar si hay sangrado donde se colocaron los puntos de sutura.

  14. Entonces conectará el hígado nuevo a las vías biliares de su hijo.

  15. El cirujano cerrará la incisión con puntos de sutura o grapas quirúrgicas.

  16. Es posible que se coloque un drenaje en el sitio de la incisión para reducir la hinchazón.

  17. Se colocará una venda o un apósito estéril.

¿Qué ocurre después de un trasplante de hígado en un niño?

Después de la cirugía, llevarán a su hijo a la unidad de cuidados intensivos (UCI) para vigilarlo constantemente. El tiempo que pase su hijo en la UCI puede variar. Depende de la afección que tenga el niño.

Una vez que esté estable, lo enviarán a la unidad especial del hospital dedicada al cuidado de pacientes con trasplante de hígado. Se seguirá vigilando de cerca a su hijo. Durante este tiempo, aprenderá sobre todos los aspectos del cuidado de su hijo, lo que incluirá información sobre los medicamentos, la actividad, los controles, la dieta y cualquier otra indicación del equipo de trasplante.

Rechazo

Puede que el cuerpo de su hijo intente rechazar el hígado nuevo. El rechazo es una reacción normal del sistema inmunitario del cuerpo, o el sistema que combate las enfermedades, a un objeto o un tejido extraño. Cuando se coloca un hígado nuevo en el cuerpo de su hijo, el sistema inmunitario lo considera una amenaza y lo ataca.

Para ayudar al hígado nuevo a sobrevivir en el cuerpo de su hijo, le darán medicamentos para prevenir el rechazo, llamados inmunodepresores. Estos medicamentos debilitan la respuesta del sistema inmunitario. Es posible que su hijo deba tomarlos de por vida.

Es más probable que el rechazo ocurra en las primeras semanas inmediatamente después de la cirugía; sin embargo, puede suceder en cualquier momento que los medicamentos para prevenir el rechazo no logren controlar la respuesta del sistema inmunitario.

Síntomas del rechazo

No siempre es fácil saber cuándo ocurre el rechazo. Los niveles altos de enzimas hepáticas en la sangre pueden ser el primer signo de este cuadro.

Es importante que usted y su hijo, cuando el niño tenga la edad suficiente, conozcan los signos y síntomas del rechazo. Los síntomas pueden variar. Algunos síntomas frecuentes del rechazo pueden incluir los siguientes:

  • Fiebre

  • Piel u ojos amarillentos (ictericia)

  • Orina de color oscuro

  • Heces de color claro

  • Picazón

  • Hinchazón o dolor abdominal

  • Cansancio extremo o agotamiento físico

  • Mal humor o irritabilidad

  • Dolor de cabeza

  • Malestar estomacal o náuseas

Los síntomas del rechazo pueden ser similares a los de otros problemas de salud. El equipo de trasplante de su hijo le dirá a quién llamar de inmediato si aparece alguno de estos síntomas.

Prevención del rechazo

Su hijo debe tomar medicamentos para prevenir el rechazo de por vida. Es posible que las dosis de estos medicamentos cambien con frecuencia, en función de la respuesta de su hijo. Cada niño puede tener reacciones diferentes a los medicamentos, y cada equipo de trasplante puede tener preferencia por distintos medicamentos según sus propias experiencias.

A su hijo le harán análisis de sangre de vez en cuando. Estos se utilizarán para medir la cantidad de medicamento que hay en el cuerpo de su hijo y servirán para asegurarse de que el niño recibe la cantidad correcta. Los glóbulos blancos también son un signo importante de la cantidad de medicamento que necesita su hijo.

Infección

Los medicamentos para prevenir el rechazo afectan el sistema inmunitario, de modo que los niños que tienen un trasplante corren más riesgo de sufrir infecciones. El riesgo es muy alto en los primeros meses después de la cirugía. La razón es que en este período se dan dosis más altas de medicamentos para prevenir el rechazo.

Durante los primeros meses después de la cirugía, su hijo debe evitar los lugares con mucha gente o el contacto con cualquier persona que tenga una infección.

Es muy probable que su hijo tenga que tomar medicamentos para prevenir otras infecciones. Algunas de las infecciones que representan el mayor riesgo para su hijo incluyen las siguientes:

  • Aftas o candidiasis oral

  • Virus respiratorios

  • Citomegalovirus (CMV)

  • Virus de Epstein-Barr (VEB)

  • Herpes

Cómo vivir con un trasplante de hígado

Vivir con un trasplante de hígado es un proceso que dura toda la vida. Su hijo tendrá que tomar medicamentos para prevenir el rechazo para que el sistema inmunitario no ataque el hígado nuevo. También se deben administrar otros medicamentos para prevenir los efectos secundarios de los medicamentos contra el rechazo, por ejemplo, las infecciones. Es importante que usted y su hijo se mantengan en estrecho contacto con el equipo de trasplante.

Si su hijo tiene la edad suficiente, tendrá que aprender todo sobre los medicamentos para prevenir el rechazo y para qué sirven. El niño tendrá que aprender cuáles son los signos del rechazo y todas las demás cosas que usted aprendió. Esto es importante para que un día su hijo pueda cuidar de sí mismo sin ayuda.

Próximos pasos

Asegúrese de saber lo siguiente antes de aceptar que su hijo se someta al procedimiento:

  • El nombre de la prueba o del procedimiento

  • Los motivos por los que se realiza la prueba o el procedimiento

  • Los resultados que puede esperar y qué significan

  • Los riesgos y los beneficios de la prueba o del procedimiento

  • Cuándo y dónde le realizarán la prueba o el procedimiento a su hijo

  • Quién realizará el procedimiento y cuáles son sus conocimientos o experiencia

  • Qué sucedería si no le hacen la prueba o el procedimiento al niño

  • Las pruebas o los procedimientos alternativos disponibles

  • Cuándo y cómo obtendrá los resultados

  • A quién llamar luego de la prueba o del procedimiento en caso de tener preguntas o si su hijo tiene problemas

  • Cuánto deberá pagar por la prueba o el procedimiento

Revisor médico: L Renee Watson MSN RN
Revisor médico: Liora C Adler MD
Revisor médico: Rita Sather RN
Última revisión: 11/1/2020
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